چهارشنبه ۰۷ خرداد ۱۴۰۴ - 
چالش‌های دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماری‌ها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینه‌های زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد می‌کنند. حوزه‌ای که نه می‌توان و نه می‌شوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندی‌های دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانواده‌های آن‌ها و در نهایت، افزایش حساسیت‌های مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیق‌تر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماری‌ها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
در پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران؛
رییس جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد: همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند.
کد خبر: ۳۷۳۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
بیماران نادر و مشکلات درمان؛
بیمارانی که پیر به دنیا می‌آیند، «کاوه خادم حسین» مدیر انجمن بیماری‌های ایکتوز، از ناگفته‌های این بیماری و ثبت انجمن این بیماری می‌گوید.سن و سالی ندارند؛ خیلی‌هایشان هنوز در دوران کودکی هستند امانگاهشان که می‌کنید انگارهنوز به این دنیا نیامده پیرشده‌اند. زندگی آن‌ها معکوس شروع‌شده است. پیرآمده اند و پیر می‌روند انگار.
کد خبر: ۲۰۶۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۰
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
معاون درمان وزارت بهداشت:
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: بیشترین شکایت‌ها در حوزه سلامت از بیرون بیمارستان انجام می‌شود و مربوط به خدمات دندانپزشکی است. هزینه‌های دندانپزشکی یا ارائه خدمات در مکان‌های غیر استاندارد یا توسط افراد غیرمتخصص از جمله این موارد است.
کد خبر: ۱۹۵۰۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۲
مشاور بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه بسیاری از مراکز درمانی خدمات شبانه برای بیماران ندارند، گفت: براین اساس بیماران نادر،سرطانی و صعب‌العلاج می‌توانند از خدمات رایگان و شبانه مجتمع تصویربرداری پارسیان بهره‌مند شوند.
کد خبر: ۳۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۲۶